• Паліативна допомога дітям – це активна, всебічна турбота про тіло і душу невиліковно хворої дитини, а також медична, педагогічна, соціальна та  духовна підтримка родини, в якій ця дитина виховується.

    Мета – якщо ми не можемо подовжити  дитині життя, ми зобов’язані зробити її життя якісним, шляхом організації умов для попередження та полегшення страждань, зокрема болю та інших обтяжливих фізичних симптомів, а також кваліфікована  підтримка та допомога родині. 

    Основні принципи паліативної допомоги:

    • Паліативна допомога дітям починається з моменту діагностування захворювання й продовжується, незважаючи на те, чи отримує дитина відповідне лікування чи ні;
    • Безперервність надання допомоги;
    • Індивідуальний мультидисциплінарний підхід;
    • Сумісна робота з родиною;
    • Полегшення симптомів важкої хвороби, в першу чергу — адекватне знеболення;
    • «Соціальний перепочинок»;
    • Ставлення до смерті як до природного етапу життя людини;
    • Психологічна та духовна підтримка;
    • Ефективна паліативна допомога може бути успішно запроваджена навіть, якщо ресурси обмежені.

    Паліативна допомога відноситься до спеціалізованої медичної допомоги, передбачає перш за все наявність визначених та затверджених стандартів її надання.

    На теперішній час організація паліативної допомоги в закладі більш базується на власному досвіді, на знаннях, отриманих на навчаннях, завдяки активному спілкуванню з фахівцями, які мають позитивний досвід щодо надання паліативної допомоги.

    Наше сьогодення

    У Запорізькому Будинку дитини «Сонечко» на протязі більш 10 років кваліфікований персонал опікується невиліковно хворими дітьми з тяжкими вродженими вадами розвитку, ураженнями ЦНС та іншими невиліковними хворобами. Протягом всього зазначеного періоду ми  набували власний досвід щодо надання допомоги дітям з невиліковними хворобами, саме догляду,  харчуванню, лікуванню супутньої патології. Починаючи з 2013 року, ставлення до надання допомоги паліативним дітям в будинку дитини стало на професійний шлях. Для цього, на різноманітних спеціалізованих тренінгах та семінарах з паліативної допомоги, зокрема під патронатом дитячого Фонду ООН ЮНІСЕФ, була підготовлена мільтидисциплінарна команда фахівців.

    Наші спеціалісти пройшли навчання для підвищення своєї кваліфікації в різних містах України:

    • курс на тему «Базовий догляд дітей з важкими фізичними та розумовими вадами», м. Львів на базі центру «Джерело» (2013р.);
    • навчальний тренінг «З надання паліативної допомоги дітям» за участю Благодійного фонду невиліковно хворим «Мати Тереза», м. Івано-Франківськ (2016р. та 2018р.);
    • участь у роботі Другого Національного Конгресу з паліативної допомоги, м. Київ (2017р.);
    • участь в міжнародному навчальному візиті з організації паліативної допомоги дітям, м. Мінськ, Білорусь (2017р.).
    • навчальні тренінги та семінари від імені представництва Дитячого фонду ООН в Україні (ЮНІСЕФ) Проект «Створення нової моделі сімейно-орієнтовних послуг у громаді для   дітей  з  особливими  потребами»  на   базі  Харківського   будинку дитини №1 (2017р). 

    А також на базі будинку дитини «Сонечко» неодноразово проводилися  тренінги, навчальні семінари тощо.

    Фахівцями мультидисциплінарної команди розроблена  «Програма паліативної допомоги дітям на 2018-2020 роки», в якій відображені: наш досвід з надання паліативної допомоги сьогодні, шляхи її вдосконалення та наше бачення щодо плану розвитку на майбутнє.

    У 2018 році в БД функціонують 2 спеціалізовані  групи для паліативно хворих  дітей віком до 7 років, у яких знаходиться 24 тяжкохворих дитини, з них 9 – на зондовому харчуванні.  Всі хворі та члени їх родин отримують всебічну цілодобову допомогу від спеціалістів мультидисциплінарної команди: педіатра, дитячого невролога, психіатра, психолога, фізичного реабілітолога, медичних сестер, молодшого медичного персоналу, за участю представника духовенства та волонтерів.

    Цільова група паліативного відділення:

    Класифікація  станів, при яких здійснюється паліативна допомога дітям:

    1) прогресуючі інкурабельні стани, що тривають багато років, коли можливе проведення лише паліативної терапії, крім онкологічних захворювань і станів, потребуючих респіраторної підтримки;

    2) незворотні/невиліковні,  але не прогресуючі стани/захворювання, що зумовлюють важку інвалідизацію дитини, схильність до частих ускладнень і можливість передчасної смерті (наприклад, важкі форми дитячого церебрального паралічу); множинні важкі інвалідизуючі наслідки захворювань і травм (наприклад, наслідки травми головного або спинного мозку).

    Превалює вікова група дітей від 3 до 7 років.

    В структурі паліативних захворювань найбільш поширені це – вроджені вади розвитку нервової системи.

    На протязі останніх трьох років серед патології нервової системи значно переважають вроджені вади розвитку ЦНС ( вроджена гідроцефалія,                      

    спино-мозгова кила,гіпоплазія валику мозолистого тіла,с-м Денді-Уокера та інші вади).

    У відділенні паліативні діти цілодобово отримують медичну допомогу, здійснюється догляд, забезпечується моніторинг стану, підбір симптоматичного лікування: синдрому хронічного болю, дихальних (за виключенням респіраторної підтримки за допомогою апарату ШВЛ) та серцево-судинних розладів, травних порушень, підбір спеціалізованого лікувального харчування, складання індивідуального плану надання паліативної допомоги дитині.

    Останнім часом ми у своїй практиці почали використовувати для оцінки больового стану шкали болю. Ретельна та регулярна оцінка болю дозволяє виміряти дієвість різних стратегій лікування болю, дозволить використання опіоїдних та неопіоїдних анальгетиків. До процесу оцінки болю залучаються не лише медичні працівники, а й батьки, вихователі. Вираження болю дітьми залежить від віку дитини, її когнітивного розвитку. Тому на практиці використовуються різні шкали болю: шкала оцінювання болю у дітей до року (Neonatal Infant Pain Scale), поведінкова шкала болю FLACC, шкала r- FLACC для оцінки болю у дітей з когнітивними відхиленнями.

    В  терапії основне місце займає протисудомна терапія, з використанням сучасних лікарських засобів. Симптоматичне лікування спрямоване на купірування та профілактику серцево-судинних розладів, травних порушень, Маємо досвід кисневої терапії (з використанням кисневого концентратору).

    З 2016 року, завдяки фінансовій підтримці благодійного фонду «Щаслива дитина», маємо позитивний досвід використання спеціальних лікувальних сумішей швейцарської компанії  Nestle – «Peptamen» та «Resource Junior», на основі пептидів, які дозволяють забезпечити  повноцінне  харчування важкохворих дітей.

     

    Разом із медичним супроводом,  важливою складовою у забезпеченні якості життя дитини є реабілітаційна допомога.

    Використовуються елементи наступних методів:

    • Бобат-терапія – нейророзвиваюча терапія;
    • Кінезітерапія або лікування рухом — напрямок фізичної терапії, який передбачає виконання активних і пасивних рухів, терапія положенням;
    • Аромотерапія – використання лікувальної дії ефірних олійфітонцидіврослин та інших ароматних речовин;
    • Музикотерапія(музична терапія) — це процес у якому кваліфікований музикотерапевт застосовує музику та всі сторони її впливу;
    • Сенсорна інтеграція – стимуляціясенсорного сприйняття довкілля .

    У 2018 році фахівці БД «Сонечко» 2 фахівця (психологи) отримали сертифікати з каністерапії. Каністерапія – терапія з використанням собак, які пройшли спеціальну  підготовку.  Ми розпочали використовувати цей метод реабілітації та в окремих випадках отримали позитивні результати.

    Сміхоноси (лікарняні клоуни)- бажані гості у паліативному відділенні БД «Сонечко». Спілкуючись з «особливими» дітьми, вони  дарують їм багато позитивних емоцій, таких важливих для кожної дитини

    Постійно підготовленим персоналом відділення проводиться навчання батьків та членів родин (за бажанням) щодо організації надання паліативної допомоги вдома,тому що серед паліативних дітей 40% батьківських дітей.

    Для наглядної оцінки стану дитини в динаміці, навчання та самонавчання, з 2017 року розпочали використовувати фото- та відеомоніторинг.

  • Структура паліативного відділення

    15 серпня 2017 року відбулося довгоочікуване відкриття після капітального ремонту спеціалізованої групи, побудованої в новому форматі, що дає змогу і дітям, і батькам, і персоналу відчувати  себе комфортно, затишно та захищено.

             Кошторис реконструкції відділення склав 256 566,58 грн. ( додаток 1).

    В структурі паліативної групи організовані:

    • 4 палати, площа кожної збільшена до 12 кв.м;
    • спеціальна кімната психо-емоційного розвантаження для персоналу та роботи з батьками;
    • реабілітаційний простір для виконання індивідуальних та групових програм з паліативної допомоги;
    • зона для приготування лікувальних сумішей;
    • ванна кімната з підйомником та спеціальним стільцем для купання дітей;
    • веранда для прогулянок та денного сну з пандусом для виходу на інклюзивний майданчик.

    Проведена реорганізація дозволить в майбутньому  на базі даної групи  організувати групу сімейного типу.

     

НОВИЙ РІК 2020ЗВІТ ПО БЛАГОДІЙНОСТІ 2020